El mar contra el dolor

Un proyecto de Acuamar Salud ofrece diferentes terapias para mujeres con cáncer de mama y fibromialgia en la playa de Las Teresitas. Las actividades durarán seis meses.
EL DÍA, S/C de Tenerife

Acuamar Salud ha comenzado en Las Teresitas un ambicioso proyecto de utilización de los recursos marinos para mejorar la salud de las mujeres con cáncer de mama y fibromialgia. Se trata de llevar a cabo de lunes a jueves una serie de actividades en el marco de la playa de Las Teresitas teniendo en cuenta los cambios de la climatología. Según explica Raúl Mas, gerente de Acuamar Salud, se trata de "estudiar el ecosistema marino para ver cómo se puede adaptar a las patologías" y dependiendo del clima se realizan unas u otras actividades. Entre ellas se encuentra la acuaterapia en el mar, la fisioterapia acuática, ejercicios de reeducación del suelo pélvico y talleres de respiración y de meditación tibetana, entre otros. Cerca de medio centenar de mujeres aquejadas de cáncer de mama o fibromialgia ya han pasado por este programa, que recibió el premio al mejor proyecto solidario del programa Tenerife Amable del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo. Las que estén interesadas pueden solicitar información de lunes a jueves de 10:00 a 13:00 horas al final de la playa de Las Teresitas, donde se desarrollan las actividades. Allí se encuentra un grupo de profesionales, encabezados por Raúl Mas, que oscilan según las actividades que se adaptan al clima. "Los recursos marinos son muy importantes para mejorar la salud", asegura el gerente de Acuamar Salud, que ya ha llevado a cabo otros proyectos acuáticos como el realizado con bebés. La duración de este campaña contra el dolor, a favor de mejorar la salud de las mujeres con cáncer de mama o fibromialgia, es de seis meses y prevén que al menos un centenar de mujeres se beneficien de los recursos marinos que tenemos al alcance de la mano.


El Dia.es

Los reumatólogos medirán el dolor mediante una resonancia funcional

Uno de cada tres gallegos sufre problemas reumáticos, que en el resto de España afectan al 20% de la población

Fecha de publicación:
22/5/2008
Aunque todavía no, en el plazo de cinco o seis años los reumatólogos confían en poder «medir» el dolor de sus pacientes a través de novedosas técnicas de imagen; en concreto, lo que se denomina resonancia magnética funcional. Los avances tecnológicos centran una parte del congreso nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que desde ayer reúne en A Coruña a más de un millar de especialistas.
Manuel Guzmán, secretario de la sociedad científica, explicó ayer que uno de los grandes retos de la consulta es la valoración del dolor en enfermedades como la fibromialgia, la artrosis o la artritis reumatoide, ya que se realiza mediante cuestionarios con márgenes de duda importantes. La resonancia funcional permite «visualizar» el dolor, ya que cuándo este se produce se desencadena un incremento en el consumo de oxígeno que determina cambios en la señal detectada. «Somos capaces de ver el dolor, ahora nos falta interpretarlo», agregó Javier Rivera, vicepresidente de la SER, quien señaló que el proyecto para establecer el software para determinar los grados de padecimiento se encuentra aún en fase de experimentación.
También en torno a la resonancia magnética nuclear la especialidad trabaja en la detección precoz de la degeneración del cartílago, de modo que no solo se podría iniciar el tratamiento de forma temprana, sino que se presentaría como una herramienta para los «casos frontera», según aclaró Josep Blanch, presidente de la sociedad, cuando se plantean dudas de diferenciación en estadios muy iniciales entre la artrosis y la artritis.
En la jornada inaugural del congreso, en el que se presentarán más de 450 trabajos científicos, los especialistas hicieron hincapié en la elevada prevalencia de estas patologías de grave impacto sobre la calidad de vida, muchas de ellas vinculadas con el envejecimiento. En este sentido, Fausto Galdo, responsable del servicio en el Hospital Juan Canalejo y presidente del comité local del simposio, indicó que, según los últimos estudios, realizados sobre poblaciones de Carballo y Verín, el 28% de los gallegos sufren alguna enfermedad reumática, que son la principal causa de baja laboral y la primera motivación para acudir al médico de cabecera. La propia conselleira de Sanidade, María José Rubio, indicó en la inauguración del encuentro que hasta el 34% de las citas de los centros de salud tienen que ver con estas patologías, especialmente frecuentes en la población gallega, cuyo índice de envejecimiento en la próxima década crecerá medio punto por encima de la media nacional, hasta situarse en el 24%.
De hecho, según los datos de la propia sociedad organizadora, en el resto de España las enfermedades reumáticas afectan a uno de cada cinco mayores de 16 años (en Galicia casi a uno de cada tres), generan el 19% de las incapacidades laborales transitorias y la pérdida de 30 millones de horas de trabajo al año, y su impacto sobre el coste sanitario anual supera los cien millones de euros. Tan solo la artrosis afecta a más del 50% de los mayores de 65 años, el 65% en el caso de Galicia.


La Voz de Galicia.es

Luz verde para crear en Lleida una unidad médica para la fibromialgia

Lleida - Redacción 2008-05-22



El Parlament de Catalunya aprobó ayer la creación de 8 unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento de la fibromialgia, una de ellas en la región sanitaria de Lleida y l’Alt Pirineu. Según la presidenta de la asociación Fibrolleida, Alejandra San Martín, entidad que agrupa a 336 personas afectadas por esta enfermedad, en la provincia de Lleida hay alrededor de 900 personas con esta patología diagnosticada.



La propuesta aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya dicta que, en el plazo de un año, la Generalitat deberá crear estas ocho unidades, que estarán repartidas en el territorio. De esta forma, la región sanitaria de Barcelona concentrará el mayor número, un total de cuatro, mientras que se destinará una para las Terres de l’Ebre y el Camp de Tarragona, otra para la región sanitaria de Girona y una para la Catalunya central.
La resolución de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sostiene que el enfermo con síntomas de fibromialgia o de fatiga crónica sea atendido en un centro de atención primaria, pero que tendrá el derecho de ser derivado a una unidad hospitalaria especializada “siempre que lo pida” para confirmar su diagnóstico.
Se especifica además que los enfermos serán atendidos en un plazo máximo de 90 días y que se harán programas específicos de formación sobre estas enfermedades para los especialistas que trabajen en unidades hospitalarias.
En los casos graves, los enfermos serán derivados “directamente” desde el equipo de atención primaria a la unidad hospitalaria para su diagnóstico, resolvió el pleno del Parlament.
Por el momento, en Lleida hay un equipo multidisciplinar para atender estos casos. El director de los Serveis Territorials de Salut en Lleida, Sebastià Barranco, explicó que hay un convenio de colaboración entre el Hospital Ar-nau de Vilanova y el Hospital Santa Maria de Lleida en el que un equipo formado por un traumatólogo, un médico de rehabilitación, médicos de medicina interna y un siquiatra atienden a los pacientes. A partir de la resolución de ayer del Parlament, deberán establecerse las indicaciones necesarias para determinar el lugar exacto de la ubicación de la unidad hospitalaria especializada, aunque todo apunta a que deberá ubicarse en uno de estos dos hospitales leridanos.
Por su parte, San Martín, declaró que la creación de esta unidad era una muy buena noticia para la gente de Lleida porque hasta el momento, el enfermo tenía que desplazarse hasta una de las tres unidades ubicadas en Barcelona. Alrededor de 900 personas tienen esta patología en Lleida, según la entidad.


La Mañana

La fibromialgia se vuelve visible

El Parlament debate mañana una iniciativa legislativa popular sobre fibromialgia y fatiga crónica - Los enfermos reclaman mejor atención médica
ANA PANTALEONI - Barcelona - 20/05/2008

Más de 140.000 firmas, el reconocimiento de 200 asociaciones y muchas horas de discusiones han hecho posible que mañana entre en la agenda política y se debata en el Parlament la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la atención a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica (SFC). No prosperará.

Manuela de Madre cree que no se debe hacer una ley por cada enfermedad
Los tres partidos del Gobierno (PSC, ERC e ICV-EUiA) tienen la intención de votar contra esta iniciativa impulsada por asociaciones de afectados que no están de acuerdo con el modelo que aplica el Departamento de Salud, que dirige la socialista Marina Geli, para tratar estas dos enfermedades. "Esta ILP no se puede admitir a trámite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido", explica el diputado Toni Comín del PSC.

Los ánimos están encendidos. Más de 150.000 personas sufren en Cataluña estas dolencias. Y hay muchas voces que reclaman mejor atención. La iniciativa popular llega después de que la Generalitat pusiera en marcha en 2006 un plan que todavía se encuentra en fase piloto.

Salud ha constituido unidades multidisciplinares en 12 equipos de atención primaria en una zona que alcanza a 300.000 personas. Además, Salud dice que la lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especialización (Hospital de Vall d'Hebron, Clínico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el año.

"Estamos trabajando para mejorar los puntos débiles del plan, como reforzar los circuitos de derivación al especialista y la formación de los médicos", explica María Luisa de la Puente, responsable de Planificación y Evaluación de Salud. Sin embargo, De la Puente asegura que hay un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atención primaria. "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el médico de familia quien recibe a los pacientes y sólo los deriva al especialista si es necesario", remarca.

Aquí es donde se encuentra la mayor discusión. La Generalitat dice que es en la atención primaria donde debe tratarse, mientras que los afectados defienden las unidades especializadas de los hospitales. Clara Valverde, promotora de la ILP y presidenta de la Liga SFC, considera que el plan de Salud les deja "aparcados en un limbo sanitario y legal". Valverde defiende la unidad especializada frente al ambulatorio: "Ahora cuando alguien se encuentra mal no puede acceder al especialista. Tienes una lista de espera de año y medio". Sergi Estanyol, coordinador de la Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia, coincide en que el mejor diagnóstico lo tiene que dar una unidad especializada. "Si el plan de la Generalitat previera lo que piden los enfermos no nos habríamos movilizado. El modelo no responde a la demanda", dice Estanyol.

"La atención primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada", subraya José Alegre, responsable de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica de Vall d'Hebron.

La Fundación Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Fatiga Crónica no ha participado en la ILP. Su presidenta, Emilia Altarriba, considera que el 80% de lo que se defiende ya está incluido en el plan de la Generalitat. La vocal de esta fundación es la socialista Manuela de Madre, enferma de fibromialgia que lucha por hacer visible esta enfermedad. De Madre asegura que hay gran parte del contenido de la ILP con la que está de acuerdo, pero hay una barrera infranqueable: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los médicos de primaria deben tratarla". Sin embargo, De Madre reconoce que el nuevo modelo marcha más lentamente de lo esperado y denuncia que hay muchos médicos que no quieren realizar la formación específica. "Yo lo que quiero es que los médicos sepan de qué va y conozcan los protocolos de diagnóstico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sinónimos", remarca.

Una de las reclamaciones es que los organismos evaluadores de las incapacidades laborales tengan en cuenta los diagnósticos y los informes. Las negociaciones siguen abiertas hasta mañana entre el tripartito y la comisión promotora. La propuesta que lanzan los partidos del Gobierno como alternativa a la ILP es una resolución que regule el modelo asistencial y que permita un segundo diagnóstico en una unidad hospitalaria.


Fibromialgia
-Es una enfermedad reconocida por la OMS en 1992 y clasificada por la Asociación Internacional para el estudio del dolor en 1994. La prevalencia estimada en la población española es del 2,4%. La sintomatología es el dolor generalizado y en la exploración física es importante la detección de puntos dolorosos

Síndrome de fatiga crónica
-Esta dolencia tiene una prevalencia mundial estimada entre el 0,5% y el 0,7% de la población. Presenta una sintomatología caracterizada por una fatiga matinal invalidante, que empeora con el reposo, sueño no reparador, intolerancia al ejercicio físico y disfunción cognitiva


ElPais.com

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

POR PILAR QUIJADA. MADRID.
«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001, en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés. Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre. Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando... Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos.
Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas. El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más. La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.
Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado. Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal.
Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte. Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo. Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».
Múltiples causas
Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-. El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos».
Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias. Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad. Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado.
Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro». Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto. Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.
Pronóstico incierto
Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó.
Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado». Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía. Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.
La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.


ABC.es

MURCIA. SANIDAD ELABORA UNA GUÍA CLÍNICA PARA EL TRATAMIENTO Y DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA

SERVIMEDIA


Se estima que sólo en la región entre 28.000 y 41.000 personas padecen fibromialgia


MADRID/MURCIA, 15-MAY-2008

El Servicio Murciano de Salud (SMS) inició hace un año la elaboración de una guía para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia, un trabajo que ya ha concluido.

Esta afecta especialmente a las mujeres por encima de los 20 años y que tiene una prevalencia estimada en Murcia de entre un 2 y un 3 por ciento, lo que significa que entre 27.500 y 41.000 personas sufren la fibromialgia. De este cómputo, un 90 por ciento son mujeres.

La "Guía de atención a pacientes con fibromialgia" ha sido elaborada bajo la dirección de la jefa de Servicio de Dirección de Programas y Coordinación Asistencial del SMS, Josefina Marín.

El grupo de trabajo que ha participado en su redacción lo forman los reumatólogos María Soledad Cano y Manuel Moreno; los médicos de familia Juan Antonio Díez y María Isabel Sánchez; la psiquiatra Rosa Sánchez; los psicólogos José María Aroca y José Antonio Ortega; la fisioterapeuta Victoria Amaya Rodrigo y la enfermera Juana María Martínez.

La guía sobre la fibromialgia pretende facilitar el trabajo a los profesionales de la región que tienen que hacer frente a una enfermedad de la que todavía se sabe poco.

Además de directrices para mejorar los diagnósticos y los tratamientos, la guía también informa de las diferentes asociaciones a nivel regional, que apoyan y estimulan el estudio de la fibromialgia. En comunidades como Navarra, Madrid o Cataluña ya se han elaborado guías similares.

La "Guía de atención a pacientes con fibromialgia" va destinada tanto a médicos y enfermeros de Atención Primaria como a especialistas en Reumatología, Fisioterapia y Salud Mental. El SMS tiene previsto editar más de 2.000 ejemplares para distribuir entre los profesionales que prestan asistencia sanitaria a enfermos de fibromialgia en toda la Región.


disc@pnet

Guadalajara, en un estudio de ADN para descubrir el origen de la fibromialgia

El Banco nacional genético de Salamanca tomará muestras en el Hospital Universitario de la ciudad a personas con esta enfermedad para determinar el gen responsable de esta dolencia
Última actualización 16/05/2008@07:44:52 GMT+1
El Banco nacional de ADN en Salamanca está realizando un estudio para ver si pueden discernir cuál es el gen o genes causantes de la fibromialgia. Para ello, ha seleccionado a cinco hospitales de España en los que recoger muestras genéticas de personas que padecen esta enfermedad. Uno de los centros elegidos es el Hospital Universitario de Guadalajara. El presidente de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia, Afiguada, Félix Frutos, informaba de esto en el día mundial que recuerda esta enfermedad.

Desde 1992, la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad, pero aún hay muchos médicos que son escépticos. Por eso, Frutos, acompañado de la delegada de Sanidad, Eladia Abanades, pronunciaba un manifiesto –que se leyó en toda España– en el que pedían que se firme un pacto social que involucre al sistema sanitario, las administraciones, los agentes sociales, los científicos, la comunidad jurídica y, por supuesto, los enfermos.

Este pacto, según las asociaciones de fibromialgia, debe establecer las responsabilidades de todos para “estas enfermedades estén plenamente normalizadas en el sistema público sanitario y social y en la propia sociedad”. Además, debe incluir una evaluación anual y la “demanda de responsabilidades institucionales y sociales”.

Realizan esta reivindicación porque, afirman, “esta enfermedad es muy incapacitante y hay personas que están de baja temporal o definitiva sin que la empresa ni el SESCAM reconozcan que es por fibromialgia” decía Frutos. Esto lo manifestaban porque en la Seguridad Social esta enfermedad no tiene un código establecido. La delegada de Sanidad dijo que trasladará la petición y que el día internacional de la Fibromialgia debe servir para hacer públicas esta y otras peticiones.

Aproximadamente, el 4% de la población sufre esta dolencia. En Guadalajara, hay 120 personas asociadas, de las que tan sólo cuatro son hombres y el resto mujeres. Para ellos Afiguada ofrece una serie de servicios, entre los que se encuentran terapaias alternativas paliativas.

Mesas informativas en Guadalajara y Azuqueca de Henares
Desde las diez de la mañana y hasta las dos de la tarde, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Guadalajara instaló una mesa informativa en la entrada del Hospital Universitario de la capital con el objetivo de acercar la enfermedad a toda la población y dejarse conocer como asociación. Su presidente, quién estuvo acompañado de varios miembros de la asociación, explicó como durante la mañana varias personas se habían acercado con la intención de entrar en Afiguada, después de que les haya sido diagnosticada la enfermedad. “Dos de ellos han sido hombres”, explicaba Frutos, algo no muy común cuando en la Asociación tan sólo hay cuatro hombres del total de 120 miembros. “Incluso se han acercado enfermeras del hospital”.

Información acerca de la enfermedad y de las actividades que ofrece Afiguada, entre las que se encuentran clases de yoga, cocina saludable, risoterapia o sesiones en la piscina climatizada fue lo que se encontró todo el que se acercó hasta la mesa de Afiguada.

En Azuqueca, la Asociación de Enfermos Reumáticos y Fibriomiálgicos de la localidad (AERFA) situó una mesa informativa en el mercadillo. La asociación, que cuenta con 50 miembros, informó a todos los que se acercaron sobre esta enfermedad.


Guadalajaradosmil.es

Junta impulsa la investigación en el área de la Fibromialgia en la Unidad de Neuropsicofarmacología de Albacete

El director general de Planificación y Atención Sociosanitaria, José Luis López, destacó hoy en Almansa (Albacete) que el Gobierno de Castilla-La Mancha está impulsando la investigación en el área de la Fibromialgia a través de la Unidad de Neuropsicofarmacología del Complejo Hospitalario de Albacete que, entre otras líneas de actuación, abordará el tratamiento del dolor, que es uno de los principales síntomas de esta enfermedad que afecta principalmente a las mujeres y al grupo de edad comprendida entre los 30 y 50 años.

López hizo estas declaraciones durante la inauguración de una exposición organizada por la Asociación de Fibromialgia de Almansa (Afibroal) con el objeto de conmemorar el Día Mundial de las personas que padecen esta enfermedad, que se celebra hoy, según informó en nota de prensa la Junta.

En su intervención, el director general recordó que esta unidad investigadora de reciente creación consolida a Albacete como uno de los principales focos de investigación sanitaria en Castilla-La Mancha.

'No sólo debemos trabajar en el ámbito social, a través de asociaciones como Afibroal para concienciar a la sociedad sobre este problema o desde el ámbito asistencial, sino también en el campo científico, ya que es esencial para lograr una puerta a la esperanza, a la hora de encontrar un tratamiento específico para esta dolencia'.

El responsable regional, que estuvo acompañado por el delegado de la Junta en Albacete, Modesto Belinchón, trasladó a la presidenta de Afibroal, Pascuali López, el compromiso del Gobierno de Castilla-La Mancha con este colectivo para el que se ha destinado una subvención de 94.000 euros con el fin de ayudar a las 13 asociaciones de este tipo con las que cuenta la región. Una cantidad que supone multiplicar casi por cuatro el importe destinado a este fin durante 2007, que ascendió a 25.000 euros.

Esta partida presupuestaria se destinará a la organización de talleres de memoria, arteterapia, risoterapia, gimnasia de mantenimiento y celebración de jornadas informativas con objeto de asesorar y apoyar a las personas que sufren esta patología y a sus familiares.

En este sentido, López reconoció el carácter participativo de las asociaciones que, con sus actividades, complementan los tratamientos que aconsejan los facultativos del Servicio Regional de Salud. No en vano, destacó el aumento del número de asociaciones en nuestra región que agrupan a los enfermos de Fibromialgia y que en tan sólo un año pasaron de 8 a 13.
Por su parte, el delegado de la Junta en Albacete expresó a los miembros de esta asociación su enhorabuena porque 'hace tres años demostraron una gran inteligencia al constituirse como asociación, sumando de esta forma esfuerzos para contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad'.

Asimismo, les garantizó la colaboración del Gobierno que preside José María Barreda para alentar todas aquellas iniciativas y actividades que surjan desde estas asociaciones.



actualidad.terra.es

Enfermos de fibromialgia piden amparo al presidente del Parlament

E. A.
BARCELONA. Los enfermos de fibromialgia se sienten olvidados. Por ese motivo, han solicitado a la Cámara catalana que interceda para preservar sus derechos y mejorar su calidad de vida.
La Comisión Promotora de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en favor de la mejora de la atención médica de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica ha entregado en el registro del Parlament una solicitud de amparo dirigida al presidente de la Cámara, Ernest Benach, ante la «falta de protección» que siente para que su petición «pueda llegar a buen fin».
Esta Iniciativa Legislativa Popular fue presentada habiendo satisfecho todos los requisitos que establecen las leyes, asegura la Comisión, que recordó que tras conseguir el apoyo de 100.000 ciudadanos y numerosas instituciones «pesa una amenaza de resolución no consensuada y probablemente impuesta por los partidos que forman el Govern d´Entesa». El colectivo de afectados por estas enfermedades aseguró que esto supone «una clara falta» a la separación de poderes que tendría que funcionar entre el poder ejecutivo y el legislativo.
El objetivo de la ILP es que las personas enfermas puedan disponer de unidades hospitalarias multidisciplinares y personal médico especializado en todos los centros sanitarios de Cataluña, que se reduzcan a 90 días las listas de espera, que los médicos reciban formación especializada en relación a la fibromialgia y el SFC, y que la sociedad esté informada de dichas enfermedades.
Entre un 2% y un 4% de la población padece fibromialgia, una enfermedad de origen desconocido que provoca dolores perpetuos, de carácter muscular y de intensidad variable. Suele ir acompañada de problemas psicológicos.


ABC.es

Fibromialgia, el dolor que no da la cara

IVONNE GOMEZ
El Nuevo Herald

En la fibromialgia el dolor se concentra en 18 puntos ubicados en el cuerpo.AUNQUE LAS PRUEBAS DE LABORATORIO NO ALCANZAN A DETECTARLO, SE SABE QUE SEIS MILLONES DE ESTADOUNIDENSES PADECEN ESTE DOLOR CRONICO

``Imagina que amaneces con la sensación de que fuiste duramente apaleada. La noche la pasaste en vela. Te levantas entumida, con intenso dolor en todo el cuerpo, y empiezas el día agotada y aturdida''.

``Ahora imagina que esto te sucede todos los días, todas las noches y todos los meses. Ya visitaste varios médicos, te sometiste a múltiples estudios y tratamientos y no encontraste mejoría''.

``Si puedes imaginar esta insoportable situación, entenderás el sufrimiento de las personas con fibromialgia...''

Con esta descripción de lo que llama ''la epidemia dolorosa del siglo XXI'' inicia el doctor Manuel Martínez Lavín su libro Fibromialgia, el dolor incomprendido, editado por Aguilar y que recién ha llegado a las librerías.

Aunque cada día se habla más de esta enfermedad, aún resulta imposible descifrarla.

Más de seis millones de personas en Estados Unidos la padecen y un noventa por ciento de ellas son mujeres.

A menudo los pacientes se quejan de dolor crónico y de fatiga por años antes de que sean diagnosticados. Esto es así porque no existen pruebas de laboratorio o de otro tipo que indiquen su desarrollo. Y como todos los resultados de laboratorio son normales, pero la persona se sigue quejando de las molestias, es posible que algunos médicos concluyan que el paciente no tiene nada, o que se confundan con otras enfermedades.

''Es una enfermedad que se presenta desde hace mucho tiempo, pero recién hace pocos años se le dio un nombre a ese conjunto de síntomas'', dice el doctor Carlos Alonso, reumatólogo del Mercy Hospital.

En términos generales, existe un perfil de la persona con fibromialgia: un dolor generalizado que se ha sufrido por más de tres meses, fatiga constante, sueño no reparador, problemas de memoria y sensación de pinchazos, hormigueo o ardor en brazos y piernas, entre otros.

''La fibromialgia es una alteración de la percepción del dolor en el cerebro'', indica Alonso.

''Lo que para un persona normal puede ser una leve presión en el brazo, para la persona con fibromialgia el mismo estímulo puede causarle mucho dolor'', ejemplifica.

Pero, según Alonso, así como antes se tendía a ignorar el dolor del paciente debido a la falta de pruebas concretas que determinaran la existencia de la enfermedad, hoy existe la tendencia a ``sobrediagnosticarla''.

''Hay una tendencia a sobrediagnosticar la fibromialgia sin antes buscar una causa primaria'', dice el reumatólogo.

''Hay pacientes que vienen con ese diagnóstico y luego se descubre que su dolor no se calmaba porque tenía problemas de artritis o un disco herniado'', cita como ejemplo.

Sobre el origen de ese dolor sin causas aparentes se tejen muchas teorías.

Varios grupos de investigadores trabajan en su búsqueda. Uno de ellos es el del College de Medicina de la Universidad de la Florida, liderado por el reumatólogo Roland Staud.

Recientemente, el grupo reportó en el European Journal of Pain que debido a la falta de evidencia de problemas en los tejidos del cuerpo, las últimas investigaciones se vienen concentrando en los mecanismos del sistema nervioso central.

A través de pruebas de imagen de las funciones del cerebro, se comprobó que el dolor que el paciente describe se refleja en ciertas áreas específicas del cerebro, que se activan.

Por otra parte, los estudios de Staud destacan que la manera como respondemos al dolor crónico puede variar de acuerdo con la genética y el desarrollo de cada individuo. Tomando en cuenta esos factores predominantes, se podría enfocar el tratamiento y la terapia de manera individual.

En otro estudio, motivado a raíz de su propia enfermedad, el doctor Daniel C. Dantini destaca que en el desarrollo de la fibromialgia juegan un papel predominante las alergias a ciertos alimentos, así como ciertos virus que se hayan adquirido en el transcurso de la vida.

Dantini es un otorrinolaringólogo, que tiene su consulta en Daytona Beach, donde además atiende pacientes con fibromialgia.

Sus observaciones las consigna en su reciente libro The New Fibromyalgia Remedy.

''Creo firmemente que la clave de la recuperación está en optar por un estilo de vida saludable. Así se determine o no qué clase de virus ha causado la enfermedad, modificar la dieta, incrementar la actividad física y aprender a manejar el estrés son componentes esenciales de una vida feliz y saludable'', escribe.

La fibromialgia está asociada con un tipo de dolor que no se alivia con los fármacos tradicionales. El año pasado, la Food and Drug Administration (FDA) aprobó Lyrica, el primer remedio para tratar la fibromialgia.

El fármaco reduce la sensibilidad al dolor y la ansiedad y mejora el sueño.

''Lyrica ya existía desde hace unos años y se utilizaba en pacientes con otras enfermedades, como neuropatías diabéticas, pero se descubrió que tenía efectos rápidos en los síntomas de la fibromialgia'', explica Alonso.

No obstante, a Lyrica se la ha vinculado con efectos secundarios como sueño y mareo, sobre todo en personas mayores.

En el tratamiento de la fibromialgia a menudo se combinan los medicamentos con el ejercicio y las terapias alternativas.

''Es una combinación de medicinas y ciertos antidepresivos que se usan para modificar la sensación de dolor en el cerebro'', destaca Alonso.

Las estadísticas señalan que un 20 por ciento de los pacientes puede lograr mejoría, en tanto que para el resto la fibromialgia se puede convertir en una enfermedad crónica.•


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